Dej za nás hlavu vzhůru. Městská nemocnice Ostrava podpoří povědomí o cervikální dystonii

„Jela jsem k lékaři na kontrolu a asi dvě sedadla přede mnou sedělo dítko s maminkou. To dítě se na mne koukalo a ukázalo – mami, dívej! Maminka se otočila a řekla tomu dítěti: Na blázny se neukazuje. Nebyla jsem schopna ničeho, jen jsem vystoupila a zbytek cesty šla pěšky,“ popisuje jeden z mnoha nepříjemných zážitků s cervikální dystonií Andrea Urbanová.

Přitom si neustále sahá jednou rukou za krk a jemně si ho masíruje. „Jestli jste někdy měli křeč v lýtku, tak je to to samé – já to mám za krkem 24 hodin denně,“ dodává.

Andrea pracuje jako zdravotní setra v Městské nemocnici Ostrava. Nemoc ji na rok a půl úplně vyřadila z práce. Její stav se postupně zlepšil natolik, že se mohla vrátit. Co tři měsíce musí chodit na botulotoxinové injekce. V poslední době ale u ní léčba selhává. Pokud se stav nebude zlepšovat, jedním z řešení může být i operace mozku.

Najít diagnózu a podporu

Podle primáře ostravské neurologie Lukáše Klečky jsou příčiny nemoci nejasné a není o ní velké povědomí ani mezi lékaři. Pacienti potřebují kromě včasné a kvalitní diagnózy i podpůrnou péči. Důležitou roli při zvládání nemoci hraje psychika.

„Většinou to spuštění vzniká po nějakém neodžitém a dlouhodobém stresu. U té sestřičky je to pracovní přetížení, tam je to skoro takové jednoznačné. Ale na druhou stranu když budete mít křeč, budete mít bolesti, nenajíte se, nenapijete se, nevyspíte se, můžete se z toho doslova a do písmene zbláznit. Takže potřebují tu psychologickou podporu i na tom výstupu. Takže najít tu diagnózu a potom tu podporu,“ vysvětluje lékař.

Při podezření je podle primáře nejlepší obrátit se na Pacientskou organizaci distoniků. Funguje v Česku i na Slovensku a pomůže například najít vhodného lékaře.