Příběh Maxíka zvedl obrovskou vlnu solidarity, na drahý lék se skládají tisíce lidí

10. březen 2020 09:17
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Malý Maxík trpí vzácnou nemocí

Obrovskou solidaritu lidí vzbudil případ 21měsíčního Maxe z Ostravy. Chlapeček trpí svalovou atrofií a nadějí na lepší život je pro něj speciální genová terapie vyvinutá v USA, která ale stojí přes 50 milionů korun. Pomohly už tisíce lidí.

Max se spokojeně usmívá, jeho maminka Simona sedí vedle něj na zemi, vzpomíná, jak už brzy po jeho narození cítila, že něco není v pořádku. „Byl to takový ten mateřský instinkt, když se narodil a já jsem měla pořád pocit, že je něco špatně. A diagnóza padla v 14 měsících,“ vypráví Maxíkova maminka.

Diagnóza byla – spinální svalová atrofie, nemoc, při které ochabuje svalstvo. V těch nejvážnějších případech mají nemocní problémy nejen s pohybem,  ale i polykáním či dýcháním, malý Max sice dostává léčbu, kterou pojišťovna proplácí, jde ale o opakované injekce.

Čtěte také

„Co čtyři měsíce dostává do páteře injekci, respektive z páteře se odsaje pět mililitrů mozkomíšního moku a místo toho se vpraví ten lék. Je to velmi bolestivé a o každou dávku té spinraze si jako rodiče musíme žádat,“ popisuje otec.

K novému typu léčby proto teď rodina upíná svoji naději. „Myslím, že je to to nejlepší, co pro něho momentálně můžeme udělat,“ říká matka.

Čas jen do června

Malý Maxík potřebuje velmi drahý lék

Zatím je ale genová terapie schválená jen ve Spojených státech amerických. A i když je možné, že ještě letos bude léčba dostupná i pro děti v Česku a placena z veřejného pojištění, Maxík na to čas nemá.

„Nemůžeme čekat, až se to schválí, protože tam je striktní hranice podání dva roky. Takže Maxík má 7. června dva roky, den po jeho druhých narozeninách už nelze tento lék aplikovat,“ připomíná otec.

Informace o léčbě Maxe i stavu transparentního účtu rodina zveřejňuje na internetu. Věří, že příběh Maxíka bude mít pokračování se šťastným koncem. „Ještě jednou chci poděkovat všem dárcům, protože je neuvěřitelné, co dokázali,“ dodává otec Maxe Jiří Mosler.

Transparentní účet, na který můžete přispět:

CZK: 2801772333 / 2010

EUR: 2401772334 / 2010

USD: 2701772336 / 2010

Spustit audio